Albinovi zunaj fizičnega vidika

Za albino ljudi, ki se razlikujejo, ni lahko. Ta dedna presnovna motnja, za katero je značilna odsotnost pigmentacije (melanin) v koži, lasih in očeh, spremlja še bolj osupljiva dimenzija: diskriminacija. Tako je v državah, kot je Afrika, biti albino življenje strašne resničnosti. Zaradi praznoverja je položaj teh ljudi dramatičen.

Mednarodni dan ozaveščanja o albinizmu se obeležuje 13. junija. Leta 2015 se je skupščina Združenih narodov odločila, da ta datum določi z zelo specifičnim namenom. Spodbujati in braniti pravico albinov do svobodnega življenja, spoštovanja in obrambe pred vsakim dejanjem diskriminacije in / ali nasilja.

Psihološki vidiki albinizma nam povedo, da je to povprečno stanje s težavami povezano in celo produktivno v izobraževalnem in delovnem okolju..

Morda mislimo, da je razlog za to posledica številnih pohabljenosti in umorov, ki se vsako leto storijo na področjih, kot so Tanzanija, Burundi ali Kongo. Poleg teh nepredstavljivih in nerazumljivih dejanj, ljudje z albinizmom trpijo zavračanje v skoraj vsakem delu sveta. Izpostavljeni so, trpijo zaradi nasilja v šolah in diskriminacije na delovnem mestu.

Toliko, da se v zadnjih letih pojavljajo vse več študij na to temo. Otroci in odrasli z albinizmom in hipopigmentacijo se morajo soočiti z resnimi socialnimi in čustvenimi izzivi.

Albinos: presega odsotnost melatonina

Od danes se medicinska skupnost še ni strinjala, ali naj albinizem obravnava kot invalidnost. Razlog? Soočamo se z edinstvenim pogojem, ki predstavlja manjšinski sektor naše družbe. Vendar pa so značilnosti te genske spremembe dovolj velike, da ne morejo normalno živeti. Njihova edinstvenost, fizične težave, predsodki in diskriminacija jih pogosto vodijo v izolacijo.

Pogosto trpijo vidne omejitve, fotofobijo in zelo resne dermatološke težave. Tako in čeprav obstaja več vrst albinizma (znanih je do 18 genov, z 800 možnimi mutacijami), je večina od njih doživela nekaj zelo specifičnega: zavračanje in nenavadnost njihovega okolja. Njegove bele lase, njegova bleda in občutljiva koža, odtenek oči ... Te značilnosti vedno pritegnejo pozornost, še posebej, če družina pripada črni ali azijski dirki..

Na tej točki moramo poudariti, da od zgodnje mladosti vsi potrebujemo biti in se počutiti sprejeti. V primeru albino ljudi in zlasti mlajših otrok, to, kar doživljajo že od začetka, je teža razlike. Zavesa medsebojnega poznavanja.

V večini primerov kljub družinski naklonjenosti in podpori, Za njih je običajno, da razvijejo nizko samozavest, negotovost in čustveni umik. V tem kontekstu, onstran albinizma in pod tem angelskim videzom, krhkim in celo zmedenim, skriva drugo resničnost bolj zapleteno, bolj občutljivo in običajno ranjeno..

 Živi z albinizmom

1 od 17.000 ljudi trpi za albinizmom. Na drugi strani ima afriška celina eno največjih populacij ljudi z albinizmom na svetu. V Nigeriji ali Tanzaniji jo predstavlja vsak od tisoč ljudi. Vse to nas poziva, da zaključimo z očitnim dejstvom: kakovost življenja osebe s tem stanjem bo odvisna od dveh dejavnikov.

Prva je povezana z vrsto albinizma, ki trpi. Tako na primer sindrom Hermansky-Pudlak (HPS) in sindrom Chédiak-Higashi sta dve motnji, povezani s simptomatologijo (opekline, modrice, krvavitve, stalne okužbe, hepatomegalija ...), ki lahko močno vplivajo na vsakodnevno uporabo..

Drugi, kot si lahko predstavljamo, bo odvisen od tega, kje se rodi albino oseba. To v Afriki bo pomenilo, da se takoj ne obravnava kot človek, ampak a Zeru zeru, aduh, bel demon. Praznovjerje je združeno z divjaštvom, da bi postavili eno od najbolj prezirljivih krutosti, ki so jo obsodile organizacije, kot so Združeni narodi. Uboji, ugrabitve, otroci, ki so okrnjeni, da bi svoje okončine vzeli kot trofeje, so ženske posilile pod idejo, da se bo aids zdravil na ta način ...

Stvar se spreminja radikalno, če se odmaknemo od poldnevnika in gremo v zelo poseben del Paname. V kuma plemenu te države se 1 od 150 ljudi rodi s tem stanjem. Vendar pa so na tem dragocenem mestu na našem planetu albino ljudje darilo z neba, so otroci lune ali vnuki sonca. Skrbijo jih, spoštujejo, skrbijo in častijo kot resnično posebna bitja.

Treba je povedati, da je ta prednost relativno nova praksa. Do nedavnega so bili obravnavani kot nebogljivi sinovi španskih kolonizatorjev, zavračanje pa je bilo povezano tudi z nasiljem. Šele pred več kot dvema stoletjema je njegova vizija postala bolj človeška in občutljiva za to skupino.

Nazadnje, Kar zadeva zahodne družbe, moramo poudariti, da se ta občutljivost z leti izboljšuje. Danes imamo že več združenj po svetu. Primer tega je ALBA, prostor, kjer se ponujajo informacije, podpora, kjer potekajo konference, pa tudi stalne dejavnosti in srečanja za spodbujanje integracije in albino ljudem dajejo večji pomen v naši družbi..

Socialna podpora: najboljši steber naše blaginje Socialna podpora je zaščitni dejavnik pred številnimi boleznimi. Zelo pomembno je, kako so in kako zaznavamo naše družbene odnose. Preberite več "