Redke bolezni, nevidna bolečina milijonov ljudi

Redke bolezni so nevidni obraz človeške bolečine, bolezni, ki vzamejo življenje in so običajno neznane tako splošni družbi kot znanstveniki-medicinski skupnosti.

Redke ali redke bolezni so tiste, za katere je značilna nizka incidenca, če se posvetimo splošni populaciji. Vendar pa to niso osamljeni primeri, veliko manj, vendar jih trpi 6-8% svetovnega prebivalstva.

V ta izračun je vključenih do 7000 redkih bolezni in zlasti številke, s katerimi se ukvarjamo z ljudmi s temi pogoji v zahodnem svetu, se ohladijo: 27 milijonov Evropejcev, 42 milijonov Američanov iz Latinske Amerike in 25 milijonov Američanov.

To se lahko zgodi vsakomur, ni čudno, če imamo redko bolezen

Nihče ni izvzet iz nevarnosti. To bi nam moralo biti zelo jasno: to se lahko zgodi vsem. Ni treba rojevati z boleznijo. To se lahko pojavi v naši adolescenci ali v naši odrasli dobi brez predhodnega obvestila. Ko se to zgodi, se oseba sooča s številnimi težavami:

• Prva težava je povezana z diagnozo. To se dogaja iz treh glavnih razlogov: ker te patologije obdajajo veliko neznanje, ker je težko dostopati do potrebnih informacij in ker je lokacija strokovnjakov ali specializiranih centrov težka.. ČE NI DIAGNOZE, NI NI NEVARNO, TAKO NE STORITE \ t.
• Posledično sta prizadeta tako pacient kot tudi družina, ker ta zamuda pri diagnozi otežuje dostop do zdravljenja ob pravem času, kar povzroča poslabšanje, ki bi ga bilo mogoče preprečiti v 30% primerov..
• Poleg tega v državah, kot je Španija, več kot 40% ljudi, ki trpijo zaradi teh bolezni, nima ustreznega zdravljenja.
• To je, kot je običajno, prizadeti ljudje doživeli z veliko tesnobo, kar je poslabšalo posledice socialne zavrnitve, ki jo zaznavamo zaradi nerazumevanja, ki jih obdaja..

Odpiranje oči nevidnosti

Redke bolezni so večinoma kronične in degenerativne. Poleg tega je 65% teh patologij resnih in neveljavnih. To je določeno zaradi nekaterih značilnosti, ki jih te bolezni predstavljajo. Nekatere izmed njih smo jih zbrali na naslednjih točkah:

• Zgodnji začetek življenja: podatki kažejo, da se 2 od 3 pojavita pred dvema letoma.
• Kronična bolečina: pogostost teh bolečin je 1 od 5 prizadetih.
• Razvoj motoričnega, senzoričnega ali intelektualnega pomanjkanja, ki zmanjšuje avtonomnost osebe (1 od 3).
• Približno polovica primerov ima na kocki ključno napoved prizadete osebe. 35% smrti se zgodi pred letom, 10% med 1 in 5 let in 12% med 5 in 15 let.

Ustvarite mreže upanja preko roke

Kot je navedla španska zveza redkih bolezni, "Fizične, psihološke, nevrološke, afektivne in estetske posledice, ki jih ti ljudje trpijo v svojih odnosih, prispevajo k nastanku problemov velikega vpliva".

Dejstvo, da jim vidljivost ni enostavno, ker govorimo o redkih boleznih, smo na koncu preveč splošni. To je pomembno, ker se med drugim manifestacije vsake bolezni zelo razlikujejo; to pomeni, da na primer ni dveh primerov lupusa, ki sta enaka.

Poleg naložb, potrebnih za delo s to vrsto programa, družina in bolniki potrebujejo veliko čustveno podporo, čim bolj jasne informacije in materialno pomoč..

Kot vidimo v tem dokumentarcu, je dejstvo, da je izraz nevidnost povezana z redkimi boleznimi, v veliki meri odvisno od tega, ker se oseba s tem stanjem izgubi med tisoči..

Redke bolezni niso le medicinske enigme, temveč so tudi socialne in čustvene enigme, ki preprečujejo milijonom ljudi, da razvijejo svoje življenje in projekte. Strah, tesnoba, depresija ... Zdaj smo v tunelu, kjer ni svetlobe, ampak če združimo prizadevanja in zavest, bomo skupaj našli izhod. Obstaja upanje.

"Lean on me" čudovita zgodba o Belli in Georgeu Belli je stara 10 let in trpi zaradi Morquio sindroma. Če danes uspe hoditi, je to zahvaljujoč podpori njegovega velikana. Mi vam bomo povedali njegovo zgodbo. Preberite več "