Moja kronična bolezen je nevidna in ne imaginarna.

Živimo v družbi, kjer kronična bolezen ostaja nevidna. O realnosti govorimo tako težko kot fibromialgijo, ki je za mnoge tista imaginarna bolezen, s katero upravičuje svoje odsotnosti. Spremeniti moramo mentaliteto: ni potrebe za rano, ki bi jo lahko videli, da je trpljenje verodostojno.

Kronično socialno nevidne bolezni (ECSI), po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije (WHO), predstavljajo skoraj 80% sedanjih bolezni \ t. Govorimo na primer o duševnih boleznih, raku, lupusu, sladkorni bolezni, migreni, revmatizmu, fibromialgiji ... Izčrpavajoče bolezni za tiste, ki jih trpijo in ki prisilijo bolne ljudi, da se soočijo z družbo, ki se preveč uporablja za presojo brez vednosti.

"Na koncu dneva lahko stojimo veliko več, kot mislimo"

-Frida Khalo-

Življenje s kronično boleznijo pomeni, da potovanje poteka tako počasi kot osamljeno. Prvi del tega potovanja je iskanje dokončne diagnoze "Vse, kar se mi dogaja". To ni lahko. Pravzaprav, lahko traja leta, dokler oseba končno ne uspe imenovati, kaj naseljuje njegovo telo. Kasneje, po prevzemu bolezni, pride do najbolj zapletenega: iskanje dostojanstva, kakovost življenja z bolečino kot sopotnika.

Če temu dodamo družbeno nerazumevanje in pomanjkanje občutljivosti, bomo razumeli, zakaj Včasih se depresiji doda primarna bolezen. Po drugi strani pa ne pozabite, da so dobri del kroničnih bolezni otroci.

To je pomembno vprašanje in z globino v družbi, na katero se lahko odzovemo.

Imam kronično bolezen, ki je ne vidite, toda to je resnično

Veliko ljudi, ki jih je prizadela kronična bolezen, včasih čutijo potrebo po nosilcu znaka. Oznaka z zelo velikimi črkami, ki pojasnjujejo, kaj se zgodi z njimi, tako da jo drugi razumejo. Da bi bolje razumeli to realnost, vam bomo dali primer.

María ima 20 let in gre v šolo z avtomobilom. Park v prostoru za invalide. Kasneje vzemite dežnik, da vstopite v učilnico. Nekega dne vidi svojo skupno sliko na socialnih omrežjih. Ljudje se norčujejo iz nje, ker je ekscentrična, ker hodi v dežnik. Prav tako jo žalijo, ker jo ima "Veliki obraz" parkirati v prizadetem območju, ki je videti tako dobro: dve nogi, dve roki, dve očesi in lep obraz ...

Zdaj, nekaj dni kasneje, María je prisiljena govoriti s svojimi sošolci iz univerze: ima lupus. Sonce ponovno aktivira svojo bolezen in v boki nosi dve protezi. Njegova bolezen ni vidna očesu, vendar je tam, spreminja svoje življenje, izziva ga vsak dan, da je močnejši, pogumnejši.

Zdaj ... Kako živeti brez neprestanega opisovanja vaše bolečine, ne da bi na vsakem koraku prenašali obraze skepticizma ali sočutja?

María v vsakem trenutku ne želi reči, kaj se ji dogaja. Ne želite posebne obravnave, želite samo spoštovanje, razumevanje. Bodite normalni v svetu, kjer je posameznik reificiran. Ker "Če je bolan, je treba opaziti, da ga je treba videti in biti sposoben poudariti".

Migrene, bolečina v senci Migrene niso preprost glavobol, je možganska nočna mora, zaradi katere se bojim svetlobe, močnih vonjav ... To me prisili, da iščem tišino. Preberite več "

Nevidne bolezni in čustveni svet

Stopnja onesposobitve vsake kronične bolezni se razlikuje od osebe do osebe. Obstajali bodo tisti, ki imajo več avtonomije, in bodo tudi tisti, ki bodo lahko, odvisno od dneva, bolj ali manj funkcionalni. V tem zadnjem primeru bo oseba imela trenutke, v katerih ga bo bolezen ujela, in trenutke, v katerih se, ne da bi vedel zakaj, počuti bolj svobodno boleznijo.

Obstaja neprofitna organizacija, imenovana "Nevidno invalidsko združenje" (IDA). Njegova naloga je izobraževanje in povezovanje osebe z "nevidno boleznijo" z njihovim najbližjim okoljem in s samo družbo. Nekaj, kar je jasno iz tega združenja, je to življenje s kronično boleznijo je problem, tudi v družinskem ali šolskem okolju.

Mnogi mladostniki, na primer, včasih prejmejo očitke iz svojega okolja, ker verjamejo, da uporabljajo svojo bolezen, da ne izpolnjujejo svojih obveznosti. Njegova utrujenost ni posledica lenobe. Vaša bolečina ni izgovor, da ne hodite v šolo ali ne delate domače naloge. Tovrstne situacije so tiste, ki lahko postopoma končajo z izločitvijo osebe iz njihove realnosti, da jo spremenijo, če je mogoče, še bolj nevidno..

Pomen čustvenosti je močan

Nihče ni izbral svojih migren, lupusa, bipolarne motnje ... Daleč od tega, da bi se odrekel življenju, ki ga je želel ponuditi, obstaja samo ena možnost. Predpostavimo, se borite, bodite samozavestni, vsak dan vstanite kljub bolečini ali strahu.

• Kronična bolezen pomeni prevzemanje številnih posebnosti, ki ga spremljajo. Eden od njih se strinja, da bomo na neki točki presojali. Pripraviti se moramo na ustrezne strategije spoprijemanja.

• Ne smemo obotavljati in povedati, kaj se zgodi z nami, opredeliti našo bolezen. Nevidno mora biti vidno, da se bodo tisti okoli nas zavedali. Obstajajo dnevi, ki jih lahko z vsem in trenutki, ko vse lahko. Vendar smo še vedno isti.

• Prav tako moramo biti sposobni braniti naše pravice. Tako pri delu kot pri otrocih v šolah.

• Nevrologi, revmatologi in psihiatri priporočajo nekaj bistvenega: gibanje. Morate se premakniti z življenjem in vstati vsako jutro. Čeprav nas bolečina ujame, moramo zapomniti eno stvar. Če se ustavimo, pride tema, negativna čustva in depresija ...

Za zaključek, ena stvar, ki jo moramo razumeti, je, da tisti, ki jih prizadenejo kronične socialno nevidne bolezni, ne potrebujejo naše sočutje. Prav tako jim ne dajemo ugodne obravnave. Edina stvar, ki jo zahtevajo, je empatija, spoštljivo upoštevanje ... Ker Včasih so najbolj intenzivne, čudovite ali uničujoče stvari, kot so ljubezen ali bolečina, nevidne očem. 

Ne vidimo jih, vendar so tam.

Fibromialgija: bolečina, ki jo družba ne vidi ali ne razume. Boleča fibromialgija je nekaj zelo težkega: ne vem, kako se bom danes zbudila in če se lahko premaknem. Vem pa, da se ne pretvarjam, da imam kronično bolezen. Preberite več "