V obrambi ljudi z demenco se borimo proti stigmatizaciji in predsodkom
Kakšne misli pridejo k nam, ko slišimo besedo "demenca"? In na kakšen način ti vplivajo na naš odnos do tega kolektiva??
Ta članek je namenjen spodbujanju ozaveščenosti o trenutni stigmi, povezani z ljudmi, ki živijo z demenco, in posledično nujno izvedbo medkulturnih socialnih sprememb, ki temeljijo na vključevanju in spoštovanju..
Demenca: opredelitev in razširjenost
Demenca, ki jo diagnostični priročnik DSM-5 (2013) preimenuje v "glavno nevrokognitivno motnjo", opredeljuje DSM-IV-TR (2000) kot pridobljeno stanje, za katerega so značilni motnje v spominu in vsaj na drugem kognitivnem področju (prakse, jezik, izvršilne funkcije itd.). Takšna dejanja povzročajo pomembne omejitve v socialnem in / ali poklicnem delovanju in predstavljajo poslabšanje glede na prejšnje sposobnosti.
Najpogostejša oblika demence je Alzheimerjeva bolezen, najpomembnejši dejavnik tveganja pa je starost s prevalenco, ki se po 65 letih podvoji vsakih pet let, vendar obstaja tudi (nižji) odstotek ljudi, ki pridobijo Zgodnja demenca (Batsch & Mittelman, 2012).
Kljub težavam pri ugotavljanju svetovne razširjenosti demence, predvsem zaradi pomanjkanja metodološke enotnosti med študijami, je Alzheimerjeva bolezen International (ADI) skupaj s Svetovno zdravstveno organizacijo v svojem zadnjem poročilu navedla. (2016), da približno 47 milijonov ljudi na svetu živi z demenco, in ocene za leto 2050 kažejo povečanje, ki je enako več kot 131 milijonom.
- Sorodni članek: "Vrste demenc: oblike izgube kognicije"
Demenca in družbena percepcija
Globalno zaznavanje je neenakomerno odvisno od države ali kulture. Mnoge zamisli, povezane z demenco, so se izkazale za napačne in jih obravnavajo kot normalen del staranja, kot nekaj metafizičnega, povezanega z nadnaravnim, kot posledica slabe karme ali bolezni, ki popolnoma uniči osebo (Batsch & Mittelman , 2012).
Takšni miti stigmatizirajo kolektiv s spodbujanjem njihove socialne izključenosti in prikrivanja njihove bolezni.
Boj proti stigmi: potreba po družbenih spremembah
Ob upoštevanju povečanja pričakovane življenjske dobe, ki vpliva na povečanje razširjenosti primerov demence in pomanjkanja informacij in ozaveščenosti, je bistvenega pomena opravljati delo celotne družbe kot celote..
Ti ukrepi na prvi pogled se morda zdijo majhni, vendar so tisti, ki nas bodo sčasoma pripeljali do vključevanja. Poglejmo nekatere od njih.
Besede in njihove konotacije
Besede lahko sprejmejo različne konotacije in način, na katerega se vesti posredujejo pogoji, v večji ali manjši meri, naše perspektive in stališča do nečesa ali nekoga, še posebej, če nimamo dovolj znanja o temi..
Demenca je nevrodegenerativna bolezen, pri kateri je prizadeta kakovost življenja. Vendar pa, to ne pomeni, da vsi ti ljudje prenehajo biti taki, kot so, da morajo takoj po postavitvi diagnoze opustiti svoje delo ali da ne morejo uživati v določenih dejavnostih, kot to počnejo zdravi ljudje.
Problem je v tem, da so se nekateri mediji izkazali za pretirano negativni, osredotočeni samo na najnaprednejše faze bolezni, demenco pa predstavljajo kot grozno in destruktivno bolezen, pri kateri identiteta izgine in v kateri ni mogoče storiti ničesar. doseči kakovost življenja, dejavnik, ki negativno vpliva na osebo in njeno okolje ter ustvarja obup in frustracijo.
To je eden od dejavnikov, s katerimi se skušajo ukvarjati združenja in organizacije z demenco (dnevni centri, bolnišnice, raziskovalni centri itd.). Primer tega je vodilna dobrodelnost v Združenem kraljestvu v Alzheimerjevi družbi.
Društvo za Alzheimerjevo bolezen ima veliko delovno skupino, raziskovalce in prostovoljce, ki sodelujejo in nudijo podporo pri različnih projektih in dejavnostih s ciljem pomagati ljudem z demenco, da "živijo" z boleznijo namesto "trpijo". Po drugi strani predlagajo, da mediji poskušajo zajeti demenco v njeni globalizaciji in z nevtralno terminologijo, razkrivati osebne zgodbe ljudi z demenco in pokazati, da je mogoče kakovost življenja z različnimi prilagoditvami..
Pomen obveščenosti
Drug dejavnik, ki običajno vodi k izključenosti, je pomanjkanje informacij. Iz mojih izkušenj s področja psihologije in demence sem opazil, da je zaradi bolezni, ki jih povzroča bolezen, del okolja osebe z demenco distanciran in v večini primerov se zdi, da je posledica pomanjkanja znanja. o tem, kako ravnati v razmerah. To dejstvo povzroča večjo izolacijo osebe in manj socialnih stikov, kar se izkaže kot oteževalni dejavnik zaradi poslabšanja..
Da bi to preprečili, je zelo pomembno, da so socialno okolje (prijatelji, sorodniki itd.) Obveščeni o bolezni, simptomih, ki se lahko pojavijo, in strategijah reševanja problemov, ki se lahko uporabijo glede na kontekst..
Imeti potrebno znanje o sposobnostih, ki jih lahko prizadenejo demenca (pomanjkanje pozornosti, kratkotrajno prizadetost spomina itd.), Nam bo omogočilo tudi boljše razumevanje in sposobnost prilagajanja okolja vašim potrebam..
Jasno je, da se simptomov ne moremo izogniti, ampak S spodbujanjem dnevnih dnevnikov in opomnikov lahko izboljšamo njihovo blaginjo, dati jim več časa, da se odzovejo ali skušajo izogniti slušnim motnjam med pogovori, da navedemo nekaj primerov.
Skrivanje bolezni
Pomanjkanje družbene zavesti, skupaj s predsodki in negativnimi odnosi do tega kolektiva, povzroča, da nekateri ljudje ohranijo bolezen skrito zaradi različnih dejavnikov, kot so strah pred zavrnitvijo ali ignoriranje, izpostavljenost drugačnemu in infantiliziranemu zdravljenju ali podcenjevanje ljudi.
Dejstvo, da bolnik ni obvestil o bolezni ali da ni bil na obisku pri zdravniku, da bi opravil oceno, dokler ni v resni fazi, ima negativen vpliv na kakovost življenja teh ljudi, ker je bilo dokazano, da je zgodnja diagnoza koristna za izvajanje potrebne ukrepe in iskanje potrebnih storitev.
Razvoj občutljivosti in empatije
Še en učinek nevednosti ob boleznih je pogost pojav govoriti o osebi in njeni bolezni z negovalcem, ko je prisotna, in v večini primerov posredovati negativno sporočilo. To se ponavadi zgodi zaradi napačne predstave, da oseba z demenco ne bo razumela sporočila, ki je napad na njihovo dostojanstvo..
Z namenom povečanja ozaveščenosti in družbene osveščenosti glede demence je treba izvajati širitev "skupnosti, prijaznih do demence", ustvarjanje informacijskih kampanj, konferenc, projektov itd., Ki so v skladu s politikami enakosti, raznolikosti in vključevanje ter v zameno nudijo podporo tako osebi kot njenim skrbnikom.
Poleg oznake "demenca"
Za dokončanje, Rad bi poudaril, kako pomembno je najprej sprejeti osebo, ki je kdo in kako, preprečevanje predsodkov, povezanih z oznako "demenca"..
Jasno je, da bodo funkcije nevrodegenerativne bolezni postopoma prizadete, vendar to ne pomeni, da moramo osebo neposredno obsoditi na invalidnost in odvisnost ter razvrednotiti njihove trenutne zmogljivosti..
Glede na stopnjo bolezni se lahko v okolju izvajajo različne prilagoditve in nudijo podporo, da se poveča njihova avtonomnost v dejavnostih vsakdanjega življenja in delovnega okolja. Omeniti je treba tudi, da so to ljudje, ki lahko v večji ali manjši meri izvajajo odločitve in imajo pravico sodelovati v vsakodnevnem življenju in se družiti kot vse druge.
In končno, nikoli ne smemo pozabiti, da je kljub dejstvu, da bolezen napreduje in vpliva na osebo v veliki meri, njihova identiteta in bistvo še vedno tam. Demenca ne uniči človeka povsem, v vsakem primeru pa družba in njena nevednost podcenjujeta in depersonalizira.
- Sorodni članek: "10 najpogostejših nevroloških motenj"
Bibliografske reference:
- Ameriško psihiatrično združenje (2000). DSM-IV-TR: Diagnostični in statistični priročnik duševnih motenj, Revizija besedila. Washington, DC: Ameriško psihiatrično združenje.
- Ameriško psihiatrično združenje (2013). DSM-V: Diagnostični in statistični priročnik duševnih motenj-5. Washington, DC: Ameriško psihiatrično združenje.
- Batsch, N.L., & Mittelman, M.S. (2012). Svetovno poročilo o Alzheimerjevi bolezni 2012. Premagovanje stigme demence. London: Mednarodna Alzheimerjeva bolezen http: // www. alz.org/documents_custom/world_report_2012_final pdf.
- Prince, M., Comas-Herrera, A., Knapp, M., Guerchet, M., & Karagiannidou, M. (2016). Svetovno poročilo o Alzheimerjevi bolezni 2016: izboljšanje zdravstvenega varstva za ljudi, ki živijo z demenco: pokritost, kakovost in stroški zdaj in v prihodnosti. London: Mednarodna Alzheimerjeva bolezen.